Begreppet neurodiversitet och vad kan upplevas som inkluderande eller icke-inkluderande handlingar?

Detta inlägg om neurodiversitet knyter an till gästbloggare Maria Bühlers inlägg. Tack Maria för att du skrev om hur vi kan förbättra kommunikation i möten med autistiska barn. Neurodiversitet ligger alltid i min pipeline, men särskilt nu, för jag fick möjlighet att göra min röst hörd i radio, i programmet Diagnos inflationen. Public service är bra när man vill sprida kunskap och nyansera uppfattningar som råder. Och nyss undervisade jag i kursen Att möta människor med NPF och min ex handledare Sven Bölte och Melissa Black vid KIND har just publicerat studien med namnet Diversity-Friendly Initiatives, så temat neurodiversitet bestämde sig nästan av sig självt.

Det är lätt att utgå från hur vi själva fungerar när vi möter andra. När vi möter individer som fungerar på ett olikt vis eller behöver stöd kan vi leva i villfarelsen att någonting behöver vara på ett särskilt sätt, där detta särskilda utgår från hur vi själva fungerar och vad vi vill och önskar. Det är inte säkert att den du möter har samma behov av eller önskan. Ett bra förhållningssätt är det ömsesidiga förtroendet, att saker får ta tid, och att det behövs samhandlingar och dialoger. Kvalitativa intervjuer är som en slags dialog, där vi får veta mer från någon annans perspektiv (och det är ett viktigt syfte). När det kommer till kommunikation ligger ansvaret hos sändaren, för den som kommunicerar kan inte avgöra huruvida den som mottager uppfattar eller ens uppskattar det vi gör eller säger. Ett exempel är att neurotypiska kanske tänker att något är värdefullt, eller inkluderande, vilket kanske inte upplevs så av neurodivergenta. Även forskare har ett ansvar, för validiteten, eftersom vi på sätt och vis representerar den vi talat med när vi publicerar vårt resultat. Reflektionsfrågor behöver nötas och blötas och jag föredrar att sk ”bada i min data”, dvs läsa den om och om igen och analysera vid flera tillfällen. Vad uttrycks? Vad menas? Hur ska vi förstå det som framkommer?  Vad kan jag som forskare skriva fram som någon annan har uttryckt?

Begreppet neurodiversitet utgår från att mänskliga hjärnor och utveckling fungerar på olika sätt, och detta är normalt. Det olika, eller variationen, är en naturlig del av mänsklig mångfald, ungefär som variation i biologisk mångfald. Alla blommar inte på samma vis, vi blommar på olika sätt. Neurodiversitet används som uttryck för varierade sätt att tänka, uppleva och interagera med världen. Neurodiversitetsbegreppet växte fram som en reaktion mot ett starkt medicinskt perspektiv där neuropsykiatriska funktionsnedsättningar sågs som problem som skulle behandlas, tränas bort eller normaliseras. Lite som vad är vad och vem skapar ett problem här? I mötet mellan individ och miljö kan det uppstå svårigheter och skav om vi inte tittar dualistiskt (i linje med ett relationellt perspektiv).

Har du sett klipp i sociala medier på när en publik gör en så kallad tyst applåd för att respektera individer i publiken som kan vara känsliga för stimuli, som högt ljud? (Tysta applåder, ibland kallade ”hattifnattar” efter Muminböckerna). Jag tycker klippen är fina och visar tecken på inkludering i praktiken. Jag hade inte helt reflekterat över om handlingen, den tysta applåden, skulle uppfattas som en inkluderande handling. Och då forskar jag ändå inom området. Lätt att glömma bort att vi oftast utgår från oss själva. Vi kan inte avgöra huruvida akten upplevs som äkta eller önskvärd. Tysta applåder har Black och Bölte (2025) undersökt i den studien som jag packar upp idag. Forskarna ställer en viktig och problematiserande fråga; Är olika insatser verkligen något som de grupper man vill inkludera efterfrågar, eller riskerar det att bli mer symbolhandling än faktisk inkludering? Vem kan avgöra detta? Endast de det berör och som får komma till tals (visst känns detta igen från skolmiljö när vi implementerar stöd för fort, och där vi har tappat bort dialogen med eleven och de så viktiga samhandlingarna eller fingertoppskänslan).

Black och Bölte genomförde en internationell enkätstudie med totalt 626 deltagare från 24 länder, varav majoriteten identifierade sig som neurodivergenta (tex autistiska och med ADHD). Deltagarna fick svara på både stängda frågor och öppna frågor om sina upplevelser och åsikter kring silent clapping, tysta applåder, vid olika typer av evenemang. De kvantitativa analyserna slogs samman med de kvalitativa (fritextsvar). Metoden gjorde att både antal som tyckte något fångades upp och också varför, som då blir ett sätt att förstå mer på djupet. En enkät kan inte alltid fånga upp det djup och den variation som man hoppas på. Öppna frågor kan vara ett sätt att få mer bredd i empirin. Ett annat tillvägagångssätt är sk mixed methods, där en enkät kan kompletteras med efterföljande intervjuer.

Resultaten från studien visar ingen tydlig samsyn. Både neurodivergenta och neurotypiska deltagare hade liknande åsikter. De flesta tyckte att silent clapping kan vara bra ibland, men få ville se det som ett obligatoriskt inslag. Autistiska deltagare var dock något mer positiva än andra grupper och upplevde oftare att tyst applåd minskade sensorisk stress. Samtidigt framkom många nyanser. Vissa upplevde silent clapping som hjälpsamt, andra som visuellt överväldigande, exkluderande eller till och med stigmatiserande. En återkommande faktor var att olika individers behov kan krocka: det som lugnar någon kan stressa någon annan. Ett dilemma, som är vanligt i klassrummet, att navigera mellan olika behov och hur de kan bli tillgodosedda. Läs gärna hela studien för att få totalt resultat.

Oavsett vad man tänker om handlingar och om de är inkluderande eller inte, kan en riktad handling vara ett sätt att visa medvetenhet, och vi behöver alltid börja någonstans. Black och Böltes studie visar att inkludering inte är en enkel checklista, eller kommer med ett facit eller att handlingar automatiskt är inkluderande. Silent clapping kan fungera för vissa, i vissa sammanhang, men det är inte säkert att det är så för alla. Forskarna varnar därför för ”one size fits all”-lösningar. Inkludering handlar inte om att alltid göra samma sak, utan om att göra genomtänkta val i dialog med dem som berörs. Eller om vi kopplar det till skolans värld: relationer och tillit är helt centralt, och samtal med den det berör. När vi har brått i skolan missar vi ofta denna viktiga aspekt.

En annan utmaning är risken för symbolisk inkludering. När samhället och skolor inför ”neurodiversitetsvänliga” lösningar utan dialog med eleverna kan anpassningar bli mer en god vilja än verklig hjälp, och det kan upplevas som stigmatiserande av den det berör. Välmenande initiativ kan då till och med skapa nya hinder. Risker med neurodiversitetsbegreppet är om det används för brett, och om vi inte förstår det unika som ingår i olika sätt att fungera. När mycket ryms och samlas under ett område, finns det risk att missa individen, eller exempel mycket omfattande svårigheter. Om vi också tänker på det Maria Bühler skrev om kommunikation, har inte alla samma röst eller möjligheter till kommunikation. Alla har dock ett språk, så i möten med det som kan avvika, behövs kreativ kommunikation, så även i forskningssammanhang.

För lärare och andra pedagoger kan neurodiversitet fungera som ett förhållningssätt och en kunskapsgrund. Neurodivergenta inom neurodiversiteten kan behöva mer medvetenhet (än vad som existerar i nuläget). Det handlar mindre om att hitta rätt metod eller hoppas på att insatser eller handlingar kommer med garantier. Det är mer att vara nyfiken på variation, lyhörd för individuella behov och medveten om att inkludering alltid är situationsbunden. Detta brukar jag ofta säga när jag föreläser, vem kan avgöra om någon känner sig inkluderad? Det är alltid den som vi tänker som ska inkluderas som har tolkningsföreträde. Tysta applåder kan vara en fin handling, och ett alternativ till att visa gemenskap med någon som fungerar på ett annorlunda vis, men enligt studien i dagens inlägg ska vi vara försiktiga med att göra handlingar slentrianmässigt och vi får inte tappa bort samtalen och fråga eller informera i förväg. Att fråga är att bry sig om.

Studien som packas upp:

Black, M., & Bölte, S. (2025). Diversity-Friendly Initiatives: Substance or Show?

Radioprogrammet jag nämnde i inledningen (som är en serie av program):

En bok jag läser i då och då (som nyligen har översatts till italienska såg jag, jag vill också bli översatt till italienska, va bene liksom);

Ellis, Kirby & Osborne (2023) Neurodiversity in education. Corwin.

Kurs som kanske fortsätter nästa termin;