Varför har vi så svårt att tillgodose elevers behov? Är några behov för svåra att tillgodose?

 

För tillfället är jag mitt uppe i mitt långsiktiga forskningsprojekt om distansundervisning som särskilt stöd (DESE). Jag samlar in data, och just nu genomför jag intervjuer och gör dokumentanalys.  För att förstå DESE som fenomen behöver analysen exempelvis inkludera samhällsstrukturer, skolsystemet i sig och hur skolsituationen har varit och ser ut för några elever. Vem hamnar i långvarig frånvaro? Varför har deras frånvaro eskalerat? Vilka faktorer har utlöst en frånvaro? Hur fungerar DESE? Är det värdefullt eller inte och varför isf? Detta går inte att förstå snävt, då hade vi inte haft ett problem. Vi behöver förstå vart skolsystemet brister och vad vi inte klarar av, sedan tolka detta utifrån mängder av variabler och perspektiv. Det blir förenklat när vi säger att det saknas resurser (även om skolor verkligen i mångt och mycket saknar resurser). I dag har jag läst om och funderar över vad vi missar, inte förstår och gör fel om och om igen i mötet med autistiska elever.

Det är lätt att utgå från hur vi själva fungerar när vi möter andra, som jag skrev för ett tag sedan. I skolan är det också vanligt att de vuxna kartlägger, analyserar och tolkar. När vi går för fort fram och glömmer eleven själv, är vi ute i blåsväder. Det går inte att förstå från snäva horisonter, precis som dagens studie lyfter fram, goda intentioner är inte tillräckligt, även om det är ett bra utgångsläge. Vad är det vi behöver förstå för att bli bättre på att bemöta autistiska elever? För att citera Kirkegaard, så behöver vi först och främst förstå att detta kommer bli svårt för mig, dvs att förstå det någon annan erfar och upplever. Detta gäller även forskare som gör intervjuer. Jag lyssnar om och om igen, och under intervjuer ställer jag följdfrågor för att säkerställa att jag uppfattar utsagan så nära verkligheten och det som uttrycks som möjligt.

Det råder ingen tvekan om att skolan är viktig och att det är en skyddsfaktor. Ibland beskrivs utbildning också som en vattendelare och är det som avgör huruvida du kan påverka din livssituation och framtid. Trots detta visar forskning att skolsystem ofta misslyckas med att möta behoven hos elever med funktionsnedsättning, och autistiska elever är en grupp som särskilt ofta påverkas negativt (Stark m.fl., 2021). Autistiska elever rapporterar oftare social exkludering, mobbning, sensorisk stress och svårigheter att känna sig inkluderade och som en del av skolmiljön (Leifler, 2022). Visst kan vi förstå att detta påverkar skolsituationen här och nu? Och att det också får långsiktiga konsekvenser eftersom kvaliteten på skolupplevelser har visat sig hänga samman med livskvalitet i stort och senare i livet.

Autistiska elevers egna perspektiv har länge varit frånvarande i forskning och kanske särskilt i skolforskning. Den aktuella studien av Nadwodny med kollegor (2026) försöker därför fylla denna kunskapslucka genom att undersöka hur autistiska ungdomar och vuxna själva beskriver sina erfarenheter av skolan. De tittar också på hur dessa erfarenheter har påverkat möjligheter att föra sin egen talan, det som i studien kallas self-advocacy. Några elever som nu får distansundervisning som särskilt stöd förmedlar att i skolan blev de till slut som osynliga. Ingen lyssnar, fångar upp, förändrar, vilket gör att de blir tystare och tystare, och kommer gradvis mer sällan till skolan. Och när de kommer till skolan, efter en tids frånvaro, kan de mötas av att det är besvärligt, att de kommer och att de har ställt till det som har varit borta (som om de kunde påverka det…, som forskare kan jag såklart inte veta om det faktiskt var så, men jag kan ”andrahandstolka” och  förstå elevens situation och upplevelse, och eleven äger rätt till sin egen upplevelse, därför kan vi inte uttrycka detta som i termer av att så farligt var det nog inte, eller annat vi tar till när vi inte förstår på djupet, det är just därför den här studien blir så viktig, och gör att vi förstår elever som uttrycker att de känner att pedagogisk personal tycker att de överdriver eller vill få uppmärksamhet).

Studien bygger på en kvalitativ forskningsdesign (denna forskning är också viktig, men har inte generaliserande effekter, men säger mycket om ett avgränsat område). Forskargruppen bestod till stor del av autistiska forskare och neurodivergenta forskare, vilket innebar att personer med egen erfarenhet av autism deltog i alla delar av forskningsprocessen. Syftet med detta upplägg var att stärka autenticiteten i de perspektiv som studien skulle synliggöra.

Nitton autistiska personer deltog i studien. De var mellan 16 och 43 år och hade olika bakgrunder när det gäller könsidentitet, etnicitet och livserfarenheter. Deltagarna intervjuades i semistrukturerade intervjuer som var ungefär nittio minuter långa. Det blir mycket data av så här långa intervjuer. Intervjuerna analyserades stegvis genom en kvalitativ analys där forskarna identifierade återkommande teman i deltagarnas berättelser om sina skolupplevelser och sina möjligheter att uttrycka behov, åsikter och rättigheter i skolan.

Resultatet visade att problemen med att föra sin egen talan i skolan inte främst handlade om elevernas egna svårigheter, utan om hur skolan är organiserad. Deltagarna beskrev att normer och strukturer som sitter rotat i skolsystemet missgynnar personer med funktionsnedsättning. Skolan sätt att fungera bidrog till bland annat att det ställdes krav på att fungera enligt neurotypiska normer och när det inte gick så upplevde elever att de blev korrigerade, tillrättavisade eller bestraffade på olika vis.

I deras berättelser återkom andra mönster. Autism var ofta osynligt eller framställt genom förenklade stereotyper, vilket gjorde det svårt för elever att förstå sina egna behov. Många upplevde dessutom isolering, både genom särskilda undervisningslösningar och genom socialt utanförskap. Här har vi en viktig pusselbit tänker jag. Att ha kamrater är en skyddsfaktor, att vara en del av, vara med i ett socialt sammanhang. Skolans sociala värld tycker jag har fått stå i skymundan, på bekostnad av elevers välmående.

Det finns många oskrivna regler i skolan som elever förväntades förstå utan att de faktiskt lärdes ut. När elever försökte säga ifrån eller berätta om problem blev de dessutom inte alltid trodda, och ibland fick de själva skulden när konflikter eller mobbning uppstod.

Oavsett vad skolsystemet eller skolan har för befintliga resurser eller inte, kan denna studie ge oss förståelse som ger mer handlingskraft. Vi kan reflektera över om alla elever är socialt inkluderade och om vi modellerar och ger stöd i den sociala miljön eller inte.

Forskarna visar att autistiska elever har svårt att föra sin egen talan i skolan, men att orsaken inte främst ligger i elevernas individuella sätt att fungera. I stället pekar elevernas berättelser på strukturella hinder i skolans organisation och kultur. Befästa normer i skolmiljön gör det svårt för elever att uttrycka sina behov och bli tagna på allvar.

Detta resultat är viktigt eftersom många insatser i skolan fokuserar på att träna elever i självförespråkande färdigheter. Sådana insatser riskerar att få begränsad effekt om de inte samtidigt tar hänsyn till de strukturer som finns. Detta lyfter också jag och några kollegor på KIND, i en studie om social färdighetsträning, träning kan vara värdefullt för individen, men får bättre genomslagskraft om även omgivningen tränas i att förstå det som till synes avviker (e.g. autism awareness). Med andra ord räcker det inte att försöka förändra individen om den miljö som individen befinner sig i förblir oförändrad. Här tänker jag att vi måste bry oss om, orka engagera oss, tålmodigt och vänligt. Rubriken syftar till att vi behöver förstå på djupet och att det kommer med att ta sig i kragen och göra det där lilla extra, eftersom någon behöver det, och för att vi faktiskt kan. Och att bry sig om kostar ingenting.

Autistiska elevers erfarenheter blir i detta sammanhang en viktig kunskapskälla för att förstå hur skolmiljöer kan förändras. Fokus behöver ligga på strukturer, normer och kulturer. Rätten att vara sig själv, men samtidigt få de verktyg som behövs för att förstå sig själv och vad som kan behöva tränas (själv-metakognition).

Studien pekar mot en tydlig slutsats: om autistiska elever ska kunna föra sin egen talan räcker det inte att försöka förändra eleverna – skolan måste också förändras. Det handlar till exempel om att öka kunskapen om autism och neurodiversitet hos skolpersonal, gärna i samarbete med autistiska personer själva. Undervisning och aktiviteter behöver utvecklas och ta hänsyn till, samt tillåta olika sätt att kommunicera, delta och visa vad man kan. Skolor behöver aktivt motverka isolering och skapa miljöer där elever kan känna gemenskap och utveckla en positiv förståelse av sig själva. Be You – I like me – tänket. Jag ser gärna att barn och unga får mer tilltro till sig själva, samt tycker om sig själva. De är perfekta, just så som de är (I love diversity).

Studien visar att många av skolans regler och förväntningar är outtalade (den osynliga agendan), men tas för givna, vilket gör att några elever hamnar i ett konstant underläge. Den viktigaste poängen i studien är att autistiska elevers möjligheter att uttrycka sina behov inte bara handlar om individuella färdigheter, utan i hög grad om hur skolan är organiserad och vilka normer som styr undervisningen. Hepp!

 

 

 

 Nadwodny med flera (2026):

 

Min kollega Helena J som gör intervjuer med autistiska flickor, som ni kan lyssna till på en öppen föreläsning (först i höst pratar Helena) om ni har vägarna förbi Göteborg (jag pratar i maj):

 

En av Helenas studier:

 

Mitt pågående projekt, DESE:

 

Den 27 mars berättar jag om mina fiktiva resultat på Skolporten. Resultaten är fiktiva, men omfattande då jag har följt projektet DESE sedan 2024: